Advogado com AME que ouviu do pai 'se enxerga' usa experiência pessoal para defender pacientes no direito à saúde
21/09/2026
(Foto: Reprodução) Morador de Sumaré (SP), Jelres Freitas transformou a vivência com a AME em uma trajetória dedicada à advocacia e à luta por acessibilidade
Advocacia Freitas
Antes de começar a trabalhar, o advogado Jelres Freitas precisa de apoio para realizar tarefas que podem passar despercebidas para a maioria das pessoas. Sentar-se na cadeira, tomar café, se alimentar e se preparar para sair de casa fazem parte de uma rotina que depende do apoio de terceiros.
O morador de Sumaré (SP) movimenta apenas o pescoço e alguns dedos. Ele tem atrofia muscular espinhal (AME), doença neuromuscular que provoca perda progressiva de força e, à noite, usa um aparelho para auxiliar na respiração.
Aos 31 anos, mantém um escritório próprio, com oito colaboradores diretos e outros oito profissionais parceiros. No computador, não utiliza teclado. Com o mouse adaptado à mão, ele digita, clica, participa de videochamadas e acompanha processos.
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🔎 Segundo o Ministério da Saúde, a AME é uma doença rara, degenerativa, que interfere na produção de uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Essas células são responsáveis por funções vitais e movimentos voluntários, como respirar, engolir e se locomover.
“Tem a secretária, tem a estagiária, aí elas já sabem como que é o caminho. Elas veem, já deixam o computador ligado, eu aproximo da mesa, eu tenho que pôr a mão em cima da mesa, elas me ajudam. [...] Tudo que eu faço hoje pelo computador é pelo mouse”, explicou.
Jelres conta que o pai duvidou de sua capacidade e mandou que ele “se enxergasse” quando disse que queria ser advogado. Hoje, usa a própria experiência para atuar no direito à saúde. O g1 destaca a história nesta segunda-feira (21), Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência.
Busca por acessibilidade desde a infância
O desejo de atuar na área jurídica surgiu ainda na infância, aos 7 anos. No entanto, ele demorou a frequentar a escola. Os pais já haviam perdido dois filhos para a AME e temiam que a saúde de Jelres fosse colocada em risco.
Aos 8, quando finalmente começou a estudar, encontrou uma estrutura sem acessibilidade. A escola não tinha rampa e uma sala precisou ser improvisada para que pudesse frequentar as aulas. Anos depois, na faculdade de direito, enfrentou dificuldades semelhantes.
A van de transporte parava em um bloco diferente daquele onde ele estudava. Para chegar à sala, precisava subir uma escada ou percorrer um longo trajeto pelo campus. Diante da situação, propôs que a instituição se adaptasse.
“Eu vou ser o primeiro, mas eu não vou ser o último”, disse. Hoje, de acordo com Jelres, a faculdade oferece recursos de acessibilidade que não existiam quando ele iniciou os estudos.
Pai mandou ele 'se enxergar'
Espelho dado pelo pai de Jelres Freitas quando ele era criança permanece na porta do quarto até hoje
Jelres Freitas
A relação com o pai também marcou sua trajetória. Na infância, ao dizer que queria estudar direito, o pai tentou desanimá-lo. Argumentou que, por não conseguir segurar sequer um copo de água, o filho não daria conta dos livros da faculdade.
Pouco depois, deu a ele um espelho. “Eu comprei para ver se você se enxerga”, teria dito o pai na época. O objeto, hoje quebrado e menor, continua pendurado na porta do quarto do advogado.
A frase inspirou o título do livro escrito por ele: "Se Enxerga!: Uma Jornada Transformacional". A obra aborda a relação familiar e o preconceito contra pessoas com deficiência, frequentemente tratadas como incapazes.
Segundo Jelres, o pai não tentava impedi-lo por maldade. Ele tinha medo de que o filho sofresse e acreditava estar protegendo-o. Com o tempo, a relação mudou.
“Quando ele viu que eu realmente era capaz, independentemente das circunstâncias, ele falou: ‘Eu vou te ajudar então. Vou te mostrar que eu também sei ser pai de outra forma’ ”.
É essa mudança de olhar que Jelres busca também fora de casa. Ele não quer que as pessoas ignorem sua deficiência, mas que deixem de tratá-la como um limite para aquilo que ele pode ou não fazer.
O advogado trabalha, viaja, participa de audiências e constrói a própria carreira. Embora dependa de adaptações e assistência para desenvolver algumas tarefas, não vê isso como uma limitação de sua autonomia.
“Eu preciso tomar água, alguém tem que me dar água. Se eu estou com fome, eu preciso comer, alguém tem que me dar comida. Eu preciso tomar banho, alguém tem que me dar banho. Mas isso não significa nada. Isso é apenas uma condição.”
Para ele, o desafio não é provar que consegue viver como se não tivesse uma deficiência. É conseguir viver e trabalhar em uma sociedade que ainda precisa aprender a acomodar diferentes formas de existir.
Da própria história à defesa da saúde
A escolha pela especialização em direito da saúde ocorreu após ele acompanhar outros pacientes com AME. Ainda estudante, Jelres participou da mobilização para trazer ao Brasil o medicamento nusinersena (Spinraza), cujo custo anual chegava a R$ 3 milhões na época.
Hoje ele atende pessoas em situação de vulnerabilidade, como pacientes com câncer ou doenças raras que buscam tratamentos de alto custo. Para o advogado, viver essa realidade facilita a conexão com os clientes.
“Quando o paciente chega e fala para mim assim: ‘doutor, eu estou com câncer, eu era acostumado com a vida normal e hoje eu estou aqui’, eu falo: ‘eu sei o que é. Eu vivo isso’ ", diz.
Jelres diz que a experiência pessoal também influencia sua atuação. Mais do que apresentar a legislação, ele busca tornar cada caso compreensível para quem irá julgá-lo.
Quando eu vou explicar que é um caso para o juiz, eu tenho como fazer aquela letra fria do papel sair do papel e conectar na mente do juiz ”.
Barreiras no Judiciário
O advogado Jelres Freitas, de 31 anos, convive com a atrofia muscular espinhal (AME) e mantém um escritório próprio em Sumaré (SP)
Advocacia Freitas
As adaptações construídas ao longo da vida permitem que Jelres exerça a profissão, mas os ambientes em que atua nem sempre são acessíveis. Para ele, o Poder Judiciário ainda não está preparado para receber profissionais com deficiência.
Em uma ocasião, há cerca de um ano, Jelres ficou preso no elevador do Fórum de Sumaré. Quando precisou deixar o prédio, funcionários sugeriram que ele fosse carregado pelas escadas por seis seguranças. A cadeira pesava cerca de 100 quilos e, somada ao peso do próprio corpo, ele estima que o conjunto chegasse a aproximadamente 180 quilos.
Ele recusou a alternativa e acionou o Corpo de Bombeiros e a Polícia. Cerca de duas horas depois, uma equipe técnica consertou o elevador.
Mesmo com as dificuldades, Jelres não aceita que colegas façam as audiências em seu lugar. “Já aconteceu de falarem para mim: ‘Ah, fica em casa, manda outro advogado’. Eu falei: ‘Não. Eu sou o advogado do caso’ ”.
*Estagiária sob supervisão de Yasmin Castro.
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